請(qǐng)為自閉癥兒童打開(kāi)一扇未來(lái)之門(mén)《吉林日?qǐng)?bào)》

圖片摘自網(wǎng)絡(luò)

林日新

每年4月2日是“世界自閉癥日”。據(jù)中國(guó)新聞網(wǎng)報(bào)道，我國(guó)自閉癥患者目前可能已超過(guò)1000萬(wàn)，其中14歲以下的患病兒童已有約200萬(wàn)人之多。在第十個(gè)“世界自閉癥日”來(lái)臨之際，浙江工業(yè)大學(xué)“星緣”調(diào)研團(tuán)隊(duì)的大學(xué)生志愿者們花一年多調(diào)查走訪了430余戶(hù)自閉癥兒童家庭，調(diào)研結(jié)果還顯示，近八成自閉癥兒童家長(zhǎng)喪失教育孩子信心。

自閉癥又稱(chēng)孤獨(dú)癥，患自閉癥的兒童卻有一個(gè)充滿(mǎn)詩(shī)意的名字——“星星的孩子”，他們就像天上的星星一樣活在自己的世界里，有語(yǔ)言卻又很難與人交流，有視力卻又熟視無(wú)睹，有聽(tīng)力卻又充耳不聞……他們是一群孤獨(dú)而可憐的人，那么是什么原因促使近八成自閉癥兒童家長(zhǎng)喪失教育孩子的信心呢？

首先，全國(guó)公辦的康復(fù)機(jī)構(gòu)極少。據(jù)悉，首都在2015年時(shí)還只有唯一的一所——北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)中心，排隊(duì)等待康復(fù)訓(xùn)練的孩子超過(guò)160名，要等3到5年才能進(jìn)入。民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)倒是不少，但2014年發(fā)布的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展報(bào)告》顯示，干預(yù)人數(shù)在30人以下的小型機(jī)構(gòu)占民辦機(jī)構(gòu)的50%左右，這些機(jī)構(gòu)的90%都是由非專(zhuān)業(yè)人士創(chuàng)辦，專(zhuān)門(mén)的康復(fù)教育人才極其匱乏。而且這些機(jī)構(gòu)全部集中在大中城市里，小城市能有一所特殊教育學(xué)校也就算不錯(cuò)的了，農(nóng)村更是一片空白。

其次，高額的康復(fù)治療支出讓許多患兒家庭捉襟見(jiàn)肘。自閉癥屬于心理疾病，對(duì)自閉癥兒童康復(fù)治療不屬于大病保險(xiǎn)之列，而康復(fù)治療卻需要一筆不菲的費(fèi)用。據(jù)一位業(yè)內(nèi)人士稱(chēng)，自閉癥康復(fù)訓(xùn)練的費(fèi)用，在深圳每月2500元左右的收費(fèi)已是“業(yè)界良心”，但限制頗多，貴一點(diǎn)的每月6000元都未必夠，全托管模式會(huì)更貴。況且，目前這一個(gè)市場(chǎng)基本處于供不應(yīng)求的狀態(tài)，即使是私人康復(fù)中心，基本都需要排隊(duì)。故而，許多患兒家長(zhǎng)望而卻步，只好是把患兒送入特殊教育學(xué)校碰運(yùn)氣了。農(nóng)村家庭則絕大多是任其自然發(fā)展，自生自滅。有的甚至?xí)呷霕O端——湖北省赤壁市神山鎮(zhèn)劉某因兒子靈靈被診斷為自閉癥，家里不堪承受患兒的康復(fù)費(fèi)用，親手將兒子勒死在荒山里。劉某被拘捕后哭訴著：“伢有自閉癥，每個(gè)月都要花不少錢(qián)，我們真是負(fù)擔(dān)不起……”，令在場(chǎng)的每個(gè)人聞之心碎！

最后，把握不準(zhǔn)最佳康復(fù)期。由于自閉癥兒童最早發(fā)病期為13至17個(gè)月，且早期表現(xiàn)僅為說(shuō)話(huà)較晚，所以在3歲以前的自閉癥兒童中，70%的父母都處于未知狀態(tài)，而在3歲以后進(jìn)行康復(fù)，則往往錯(cuò)過(guò)了最佳時(shí)機(jī)，康復(fù)治療也大多是做無(wú)用功了。

就像一部美國(guó)電影《會(huì)計(jì)刺客》中的那名自閉癥兒童憑借自身的數(shù)學(xué)天賦最后成為一名天才會(huì)計(jì)師一樣，很多自閉癥兒童在某些方面往往有著超乎常人的天賦，但是這些美麗而奇異的靈魂往往因?yàn)榧彝ズ蜕鐣?huì)的無(wú)知、無(wú)力，而被囚禁在孤獨(dú)、恐懼、困苦的黑暗之中。在中國(guó)，自閉癥對(duì)很多人還屬于第一次聽(tīng)說(shuō)，社會(huì)針對(duì)自閉癥兒童的關(guān)愛(ài)、康復(fù)援助才剛剛起步。因此急需政府、企業(yè)、社會(huì)和家庭為那些“星星的孩子”伸出熱情的雙手，為他們打開(kāi)一扇未來(lái)之門(mén)，把他們從自閉的暗夜中拯救出來(lái)，讓他們也能像正常人一樣享受到明媚的陽(yáng)光、感受到交流的快樂(lè)和生活的美好。